Démystifier la fibrose kystique

1 300 personnes sont atteintes de la fibrose kystique (FK) au Québec. Pourtant, cette maladie est encore méconnue pour plusieurs d’entre nous. C’est pourquoi je me fais un devoir aujourd’hui de vous expliquer ce qu’est la FK.

D’abord, la fibrose kystique (mucoviscidose dans le jargon médical) est une maladie génétique. À sa naissance, l’enfant a 50% de chance de devenir porteur du gène de FK et 25 % de chance de développer la maladie si ses deux parents ont le gène de la fibrose kystique. Au Québec, 1 personne sur 20 est porteuse de ce gène!

© Fibrose Kystique Québec
© Fibrose Kystique Québec

Mais être atteint de la fibrose kystique, qu’est-ce que ça représente?

En fait, la maladie affecte principalement les poumons, le pancréas, le foie et les intestins dès la naissance de l’enfant. Ce sont les glandes de ces organes qui produisent trop de mucus (liquide épais et visqueux), sécrètent trop de sel et se bloquent facilement. D’ailleurs, un test détectant la quantité de sel dans la sueur de l’enfant (test de sudation) permet de diagnostiquer la fibrose kystique. Lorsque les poumons sont affectés, la personne aura alors des infections respiratoires à répétition (grippe, bronchite, pneumonie, etc.) qui vont, au fil du temps, diminuer sa capacité à respirer et endommager ses poumons de façon permanente. Les personnes atteintes de fibrose kystique présentent donc de la toux, une respiration sifflante et sont souvent encombrées par des sécrétions. La prise d’aérosol (pompes), de nombreux médicaments et les périodes de clapping (petits coups sur le thorax pour désobstruer les poumons) peuvent représenter plusieurs heures de traitements par jour. Avoir la fibrose kystique, c’est comme respirer constamment dans une paille.

Mais il ne faut pas voir que les côtés négatifs de la FK. En effet, l’âge médian de survie pour les personnes atteintes de fibrose kystique s’est grandement amélioré, passant de 4 ans (1960) à 50,9 ans (2015). La transplantation pulmonaire demeure également une alternative pour ceux qui auront « cette chance » (d’où l’importance de promouvoir le don d’organe). Dernièrement, des chercheurs du Centre universitaire de santé de McGill ont découvert que la bactérie Pseudomonas aeruginosa est, en grande partie, responsable de la détérioration de l’état de santé chez les personnes ayant la FK. Cette découverte permettra peut-être de développer de meilleurs traitements pour soulager les symptômes liés à la fibrose kystique dans le futur.

Je vous invite à visiter le site Fibrose Kystique Québec : http://www.fibrosekystiquequebec.com/fr/la-fibrose-kystique/


Références

Fibrose Kystique Québec. Consulté en décembre  2015. Récupéré de http://www.fibrosekystiquequebec.com/fr/la-fibrose-kystique/

Ouimet, L.P. (2015). Une bactérie qui permet de mieux comprendre la fibrose kystique. Radio-Canada. Récupéré de http://ici.radio-canada.ca/nouvelles/science/2015/08/06/001-fibrose-kystique-recherche-cusm-bacterie.shtml

Rosenstein, B.J. (2015). Mercks Manuel. Récupéré de http://www.merckmanuals.com/professional/pediatrics/cystic-fibrosis-cf/cystic-fibrosis

 

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